Camilla, 43: ”Synen på funktionshinder måste förändras”


 
När Camilla väntade barn och fosterdiagnostiken visade att barnet uppvisade symtom på kromosomförändringar rekommenderade vårdpersonalen att hon skulle göra en abort. Idag är hon tacksam att hon stod emot det som hon själv beskriver som en press från både vänner, släkt och samhället.

Camilla är 43 år och heter egentligen något annat. Hon vill inte medverka med sitt riktiga namn eftersom hon oroar sig för att bli utfryst om hon avslöjar sina åsikter om hur fosterdiagnostik används.

Samtidigt tycker hon det är en alltför viktig fråga för att inte berätta om sina erfarenheter.
– Man förväntas helt enkelt samtycka till att det är bäst att abortera barn med kromosomförändringar. Det är den uppfattningen jag har fått. Jag blev inte alls väl bemött på mödravårdscentralen när jag klargjorde att jag tänkte föda mitt barn, säger hon.

Camilla säger att hon upplevde att personalen ansåg att hon var en dålig förälder.
– Det var ingen som sa det rakt ut men det låg i luften. Alla pratade hela tiden om ”barnets bästa” och det var underförstått att det bästa i mitt fall var att vårt barn skulle få dö.

Det var dock inte alla som hade samma syn på kromosomförändringar, betonar hon:
– Jag mötte ett par barnmorskor som var otroligt mjuka och fina och som verkligen såg värdet i alla barn och som inte alls försökte avråda mig.

Samma attityd mötte hon hos vänner och släktingar, förklarar hon:
– Jag fick väldigt mycket kritik för mitt beslut, och folk kunde säga till mig att jag borde tänka på min man om inte annat. Men min man och jag hade försökt få barn i flera år och vi hade och har precis samma uppfattning om det här.

Camilla tror att de senaste årens allt hårdare utsortering av ofödda med kromosomförändringar har satt spår i det kollektiva medvetandet.
– Fosterdiagnostik ses ju som något genomgående positivt. Och på många sätt är det förstås jättebra att det finns och utvecklas. Men när det enbart används i syfte att sortera bort en grupp människor för att de har ett funktionshinder blir det alldeles galet. Det legitimerar en krass och cynisk människosyn som vi borde ha lämnat bakom oss för längesen men som nu tyvärr breder ut sig alltmer i samhället, menar hon.

Ett exempel på hur cynismen slagit igenom i det allmänna medvetandet är nedskärningarna i LSS, Lagen om service och stöd till vissa funktionshindrade, fortsätter hon:
– Om vi haft ett samhälle där alla människors värde togs på allvar skulle det inte ha varit så lättvindigt för politikerna att spara pengar på de människor som behöver resurserna bäst. Men idag ser vi hur barn och vuxna med kraftiga funktionshinder fråntas det stöd som hjälper dem leva ett värdigt liv. Det är inte längre viktigt för beslutsfattarna att funktionshindrade ska ha ett så bra liv som möjligt.

I skenet av detta blir det allt lättare att argumentera för utsortering av funktionshindrade, säger hon:
– Hur ska människor alls våga föda barn som inte verkar fullkomligt friska i ett samhälle där små barn med svåra funktionshinder nekas stöd? Då krävs det att man har en väldigt stark tro på sin egen kapacitet, men även då finns ju oron där.

Var du och din man aldrig oroliga för att gå vidare med graviditeten?
– Visst var vi det, men samtidigt var vi så helt på det klara med att det var det enda alternativet för oss. Vi ville ha ett barn och vi kunde inte se att det skulle vara någon skillnad på ett ”normalt” barn och ett barn med funktionshinder. Ingen av oss är troende, men det här handlar ju egentligen inte om tro. Det handlar om det självklara människovärdet, som inte rubbas för att människa inte motsvarar de förväntningar som det omgivande samhället ställer. Vem av oss är perfekt? Vem kan avgöra vad som är ett värdigt liv?

Var det någon som gav dig den information du behövde för att på bästa sätt möta det faktum att ditt barn skulle kunna födas med exempelvis Downs syndrom?
– Ja till slut, men det var efter mycket tjat från min sida och efter att abortgränsen var passerad. De försökte in i det sista att få mig att tänka om, som de sa, för barnets skull. De framställde Downs syndrom som ett tillstånd värre än döden, och pratade enbart om alla komplikationer som sådana barn kan drabbas av, berättar Camilla.

Hon gick med i en grupp för föräldrar till barn med Downs syndrom, och där fick hon en ny och mer positiv syn på vad kromosomförändringar kan innebära.
– Jag insåg att Downs syndrom inte är en sjukdom. Och att människor med Downs är individer precis som alla vi andra. Att en enda kromosom ska innebära en dödsdom, det är fullkomligt ofattbart.

När Camillas dotter föddes visade det sig att provet visat fel. Flickan hade inga kromosomförändringar.
– Det är nog ganska ovanligt att det blir ett sådant missförstånd, men för oss spelade det ingen roll. Med tanke på samhällets syn på kommer Felicia att slippa en del av de utmaningar hon annars hade riskerat att få, men jag skulle fatta samma beslut även idag, säger Camilla.

Nu vill hon arbeta för att förändra synen på funktionshinder så att samhället verkligen kan leva upp till den värdegrund som de flesta politiker och beslutsfattare säger sig värna:
– Att tala om allas lika värde faller ganska platt om man inte tar hand om de allra svagaste och mest utsatta i samhället. Det måste vi förändra.
 
Bitte Assarmo
 

%d bloggare gillar detta: