Om döendets vardag

Mikaela Luthman, Artos bokförlag, 2023

Döden är ett oundvikligt faktum. Vägen dit kan vara plötslig eller lång och utdragen. Frågor tornas upp. Vad innebär palliativ vård? Kan smärta och lidande lindras? Vad är dödshjälp egentligen? Mikaela Luthman, överläkare vid Stockholms Sjukhem, går in på dessa frågor och låter oss ta del av sina mångåriga erfarenheter inom specialiserad palliativ vård både i hemmet och på vårdavdelningar.

Boken tar upp livets slut och döendet ur olika perspektiv. Det talas ofta om en värdig död, men vad är det? Luthman menar att vi bör inrikta oss på att tala om en god död och refererar till ett flertal källor. Omväxlande med klara fakta och många exempel från sina möten med människor som närmar sig döden blir boken både informativ och spännande. Luthman hänvisar också till musiken, litteraturen och konsten, vilka är fulla av referenser till död och lidande. ”Priset för att älska är att sörja, en erfarenhet skönlitteraturen liksom livet ger oss.”

Den palliativa vården eftersträvar en död fri från smärta, ångest, andnöd eller andra plågsamma symptom. Så gott det går försöker palliativ vård att hitta patientens bekymmer. Det finns inom palliativ medicin stor kunskap om mediciner som kan lindra. Det finns hjälp att få. Luthman beklagar att det i sjukvården finns en föreställning om att det faktum att man kan göra en åtgärd innebär att man ska göra den. Blodprover, röntgenundersökningar, små och stora operationer stoppar inte döendet.

Smärtan är inte bara är ett fysiskt fenomen. Den innehåller psykologiska, sociala och andliga (existentiella) komponenter. Hon tar ett exempel: ”När mamma blåste på knät efter att du hade ramlat från cykeln, varför blev du då bättre?” Viktigast av allt mot ångest och rädsla är medmänniskor, att bara vara där, inte överge utan trösta och lindra oro och smärta. Det är i allra högsta grad att göra något. Religion kan ha betydelse för hur en sjuk hanterar sin diagnos. Men även en icke troende kan hoppas på ett mirakel. Det är av betydelse att själavårdare med erfarenhet och kunskap om döendet ingår i ett vårdteam.

Luthman bemöter ingående och förståeligt vanliga missuppfattningar och okunskap om olika medicinska åtgärder. Hon förklarar vad palliativ sedering innebär, bemöter de vanligaste fördomar om morfin, förklarar innebörden av tpn (total parenteral nutrition), näringstillförsel, dropp och blodtransfusion på ett mycket klart och tydligt sätt.

Hon beskriver den fruktade sjukdomen amyotrofisk lateralskleros, ALS, en nedbrytande neurologisk sjukdom, som ofta lyfts fram i samband med tal om dödshjälp. Skräckscenarier som inte motsvarar verkligheten målas upp inför en tänkt plågsam död. Det är fullständigt gräsligt och djupt oetiskt, skriver hon. Rädsla för lidandet i slutet, rädslan för själva slutet gör att många önskar en snabb död. Sakligt och uttömmande tar Luthman upp olika former av dödshjälp, var och hur de praktiseras och vilka faror de kan innebära. Palliativ vård och döende handlar om livet, livet tills dess slut, medan frågan om dödshjälp fokuserar på döden.

”När vi får besked om svår sjukdom behöver vi det som ger glädje: tro – hopp – kärlek. Tro på sjukvården, kompetens och kunskap, medmänniskors goda vilja. Hopp om bättring när bot inte finns – smärtlindring. Kärlek från våra närmaste.”

Jag som sjukhussjälavårdare välkomnar boken. Den är inte bara en intressant och inspirerande läsning, utan också en värdefull handbok för människor, personal, präster, närstående och patienter, som på olika sätt kommer i kontakt med döendet. Frågeställningar behandlas nyanserat utan att skönmåla eller ensidigt belysa en viss riktning. Boken är verklighetsnära och hoppfull med många roliga, trösterika, spännande berättelser om enskilda episoder. Omfattande ordförklaringar och källhänvisningar inbjuder till fortsatt läsning.

sr Christina Hennig SND